Informatie voor patiënten

In het LUMC is wekelijks op dinsdag een multidisciplinair spreekuur. Multidisciplinair wil zeggen dat verscheidene (para-)medisch specialisten tezamen de behandeling van de patiënt verzorgen. Meestal zullen de verschillende leden gezamenlijk tijdens het spreekuur aanwezig zijn. Afhankelijk van het type letsel en het stadium van de zenuwaandoening wordt een patiënt gezien door één of meer van de specifieke specialisten, hetzij door de neurochirurg, de orthopedisch chirurg, de (kinder-)revalidatiearts of door de kinderfysiotherapeut of ergotherapeut.

Bij een eerste polikliniekbezoek zal één van de specialisten de aard en de ernst van het zenuwletsel inventariseren. Soms is het nodig om verder aanvullend onderzoek (EMG, MRI) te doen, soms wordt nog afgewacht of de aandoening spontaan verbetert. De belangrijkste vraag bij het eerste bezoek is of er een indicatie/mogelijkheid is voor een zenuwoperatie. Een zenuwoperatie wordt uitgevoerd door de neurochirurg. De patiënten worden al dan niet na een zenuwoperatie vervolgens gecontroleerd op de polikliniek om de conditie van de spieren en gewrichten te vervolgen. Ook worden adviezen gegeven hoe de spieren geoefend moeten worden of worden adviezen gegeven met betrekking tot spalken of andere hulpmiddelen. Tijdens deze controles wordt soms besloten om behandeling met botuline toxine toe te passen. Als er een neurologisch eindstadium is bereikt (hetzij na een zenuwoperatie, hetzij na natuurlijk herstel) zal worden bekeken of de functie verbeterd kan worden met een pees/spieroperatie; deze worden uitgevoerd door de orthopedisch chirurg.

In het Alrijne Ziekenhuis wordt de patiënt meestal gezamenlijk door de neurochirurg en de neuroloog beoordeeld. Soms wordt ook de pijnspecialist betrokken.

Soms is het nodig om verder aanvullend onderzoek (EMG, MRI) te doen, soms wordt nog afgewacht of de aandoening spontaan verbetert. De belangrijkste vraag bij het eerste bezoek is of er een indicatie/mogelijkheid is voor een zenuwoperatie. Een zenuwoperatie wordt uitgevoerd door de neurochirurg. De patiënten worden al dan niet na een zenuwoperatie vervolgens gecontroleerd op de polikliniek om de conditie van de spieren en gewrichten te vervolgen. Ook worden adviezen gegeven hoe de spieren geoefend moeten worden of worden adviezen gegeven met betrekking tot spalken of andere hulpmiddelen.

Er kan door uw arts een aantal aanvullende onderzoeken worden aangevraagd om de precieze aard van het zenuwaandoening in kaart te brengen.

MRI
Eén daarvan is de MRI-scan. Een MRI-scan kan om een aantal redenen worden gemaakt, namelijk: het beoordelen of zenuwwortels uit het ruggenmerg zijn gescheurd zenuwbeknelling ter plaatse van de wervelkolom het aantonen of vervolgen van een zenuwtumor het afbeelden van het schoudergewricht en de spieren rondom de schouder.

Voor een MRI-scan is het belangrijk dat de patiënt niet beweegt tijdens het onderzoek. Kinderen krijgen daarom een roesje of eventueel narcose. Dit betekent dat bij baby's / kinderen meestal een dagopname gepland wordt voor het onderzoek.

Botuline toxine injectie
Afhankelijk van de mate van afwijking van het schoudergewricht op de MRI scan, wordt er soms gekozen voor injectie botuline toxine in een van de schouderspieren. Dit wordt vooraf door uw behandelend arts besproken.

Echo
Bij een echografie worden afbeeldingen gemaakt met behulp van geluidsgolven. Deze geluidsgolven zijn pijnloos en hebben een hogere frequentie dan het menselijke oor kan horen. Voor het onderzoek wordt uw kind op een onderzoekstafel gelegd. De onderzoeker beweegt met een klein apparaatje dat geluidsgolven uitzendt over de huid. Om een beter "contact" met de huid te maken, wordt een kleine hoeveelheid gel op uw huid aangebracht. De door uw organen teruggekaatste geluidsgolven worden opgevangen en door het echoapparaat omgezet in bewegende beelden.

PET-scan 
In een enkel geval is een PET-scan noodzakelijk om om informatie te krijgen over een zenuwtumor en mogelijke uitzaaiingen. Deze scan wordt gemaakt met een kleine hoeveelheid radioactieve stof. Na het onderzoek plast u deze stof weer uit. U ligt voor dit onderzoek op een tafel en merkt niets van het maken van de beelden.

Neurofysiologie
Om een beter beeld te krijgen van een zenuwletsel of om herstel te monitoren vragen we regelmatig een neurofysiologisch onderzoek aan.
Eén daarvan is de Elektromyografie (EMG). De spieren worden aangeprikt met een naald, waarna wordt beoordeeld wat er gebeurt in rust en bij licht aanspannen van de spier. Meestal wordt het EMG voorafgaand aan een polikliniekbezoek verricht en krijgt u de uitslag mee naar het spreekuur.
Soms wordt het naaldonderzoek gecombineerd met zenuwgeleidingsonderzoek, waarbij elektrische schokken worden gegeven om de geleiding van de zenuwen te testen. Kijk verder op https://www.lumc.nl/org/neurologie/patientenzorg/90630052306221/

Biopt
Bij zenuwtumoren is het soms nodig om een biopsie te doen. Hierbij wordt een klein stukje weefsel uit het tumorgebied verwijderd en naar het laboratorium gebracht. Een patholoog onderzoekt daar om wat voor afwijkend weefsel het gaat. Omdat het hierbij vaak gaat om een zenuwtumor, kan dit onderzoek pijnlijk zijn. Daarom wordt dit onderzoek in dagopname gedaan, waarbij u sedatie ('een roesje') krijgt voor de ingreep. Dit onderzoek gebeurd daarom in dagopname.

Op het ZenuwCentrum wordt u geadviseerd door de neurochirurg of een zenuwoperatie noodzakelijk is, dan wel door de orthopedisch chirurg of een spier/pees operatie noodzakelijk is.
Wat nu?

Planning
Als een operatie wordt geadviseerd, moet u vóór een operatie de polikliniek anesthesiologie bezoeken. Vaak kan dit aansluitend aan uw bezoek op de polikliniek. Dit kan soms één tot anderhalf uur in beslag nemen; houdt hier rekening mee met uw planning. Indien een operatie plaatsvindt in het Alrijne ziekenhuis, moet u aldaar langs het spreekuur van de anesthesioloog. 
U krijgt op de polikliniek soms een voorlopige datum voor de dagopname en de operatie, meestal is dit echter nog niet duidelijk. Kort tevoren ontvangt u een schriftelijke definitieve bevestiging van de operatiedatum.

Koorts en vaccinaties
Let op ! Als uw kind ziek is of koorts heeft kan de narcose (voor de dagopname of de operatie) niet doorgaan. U wordt verzocht dit zo vroeg mogelijk te melden bij de secretaresse, er kan dan een ander kindje worden opgeroepen. Vanaf 2 weken voor de MRI scan en/of de operatie mag het kind geen vaccinatie hebben. Als de vaccinatieplanning problemen geeft, neemt dan contact op met de secretaresse het ZenuwCentrum.

De planning van de operaties vindt plaats via het planbureau van de neurochirurgie of het planbureau van de orthopedie. Vóór een operatie wordt gepland wordt u onderzocht door de anesthesioloog op het spreekuur van de anesthesiologie. De polisecretaresse zal u uitleg geven bij uw bezoek op de polikliniek ZenuwCentrum locatie LUMC.

Handige telefoonnummers:
Operatie planning kinderen: 071-5263957
Operatie planning volwassenen: 071-5263047
Operatie planning orthopedie (opnamebureau heelkunde, tussen 11u-12u en 14u-15u): 071-5262395

Indien de neurochirurg voor u een operatie aanvraagt vanuit een ander ziekenhuis, zullen u gegevens naar het Alrijne Ziekenhuis verstuurd worden. De polikliniek assistente van de polikliniek neurochirurgie in het Alrijne zal telefonisch contact met u opnemen om u gegevens volledig in te voeren en een afspraak te plannen. Let op, zij bellen met een afgeschermd nummer.

Bij u eerste bezoek aan het Alrijne Ziekenhuis, gaat u met een geldig legitimatiebewijs eerst langs de patiëntenregistratie.

Poliklinische afspraak
Een poliklinische afspraak kunt u telefonisch maken met de polikliniek assistente van de polikliniek neurochirurgie via telefoonnummer: 071-5828054. U vindt de polikliniek neurochirurgie in Leiderdorp op route 126 en in Leiden op route 47

Poliklinische operatie (zonder anesthesie)
De poliklinische operatie wordt gepland door de polikliniek assistente van de polikliniek neurochirurgie. De ingreep vindt plaats op route 74 locatie Leiden

Klinische operatie (met anesthesie)
De polikliniek assistente van de polikliniek neurochirurgie plant in overleg met u een datum voor de operatie. Zij zal u informeren naar de huidige procedure met betrekking tot een afspraak op de polikliniek anesthesie.

Voor de operatie:
Vraag die we soms krijgen van ouders: 'Mag mijn kind op de buik liggen als het nog niet geopereerd is?'. Antwoord: Ja, dat mag. Soms moet de arm wat geholpen worden door een rolletje (opgerolde handdoek) in de oksel. Vaak is het liggen op een grote bal voor de spiegel goed om het hoofd actief te stimuleren. Overigens mag de baby ook op de aangedane zijde liggen. Oppassen dat de baby de eerste 3 maanden niet op de buik in slaap valt zonder toezicht, ivm wiegendood.

Dagopname
Er wordt een MRI scan gemaakt om het zenuwletsel in beeld te brengen, specifiek de overgang van het ruggenmerg naar de zenuw kan zo goed in beeld worden gebracht. Omdat bij het MRI onderzoek uw kind goed stil moet liggen wordt uw kind onder narcose gebracht. Vanwege deze narcose wordt uw kind een dagje opgenomen. Deze opname vindt plaats op de afdeling kinderdagverpleging (KIDA) Locatie: J-6-P, route 650. Na de narcose moet uw kind minstens 4 uur in het ziekenhuis blijven ter observatie. Op dezelfde dag wordt ook het echo-onderzoek van het middenrif verricht. Vaak zal op dezelfde dag uw kind ’s middags nog op de polikliniek Zenuwcentrum worden gecontroleerd, soms is de uitslag van de MRI scan dan al bekend.

Uw kind mag 4 uur voor het onderzoek niet meer eten of drinken. Bij voorkeur is de laatste voeding wat lichter, bijvoorbeeld suikerwater. Als uw kind flesvoeding krijgt, moet de laatste fles 6 uur voor het onderzoek gegeven worden en krijgt uw kind borstvoeding is dit 4 uur. 

Opname voor de operatie
Uw kind wordt één dag voor de operatie opgenomen op de kinderafdeling Bos of Woud. Op deze dag wordt hij/zij nog nagekeken door de zaalarts. Verder wordt het gipsen schelpje aangemeten op de gipskamer. De anesthesist komt aan het eind van de middag langs om de narcose te bespreken. De neurochirurg zal op deze dag de uitslagen van de onderzoeken bespreken en vragen van uw kant beantwoorden.

Op de dag van de operatie gaat uw kindje om 8:00 uur naar de operatiekamer. U kunt uw kind op de operatiekamer begeleiden tot het slaapt. De operatie duurt meestal tot de tweede helft van de middag. Na de operatie wordt u gebeld door de neurochirurg over de bevindingen tijdens de operatie. Na de operatie zal uw kindje nog een tot twee uur op de uitslaapkamer verblijven, hierna gaat het terug naar de afdeling kinderneurologie/kinderneurochirurgie. Als pijnstilling wordt vaak een infuusje met morfine gegeven.

Uw kindje moet ongeveer 4-5 dagen in het ziekenhuis blijven. Er is plaats voor één ouder om op de afdeling te blijven slapen. Twee maal per dag wordt uw kind uit de schelp gehaald voor de verzorging. U kunt dit samen met de verpleegkundigen van de afdeling doen, en ook van hen leren hoe het moet, zodat u na de eerste week uw kind mee naar huis kunt nemen. Daarom is het dan ook aan te raden om met beide ouders aanwezig te zijn bij de instructies van de verpleegkundigen.

Thuis na de operatie
Verzorging thuis: 2 keer per dag wisselen van schelp. Het kind blijft in de schelp tot 2 weken na de operatie. Er kunnen in de schelp doorligplekken van de huid ontstaan door schuren en/of druk. U leert tijdens de opname hoe deze behandeld moeten worden. Mochten er thuis doorligplekken door de schelp optreden, neem dan contact op met de gipskamer (telefoon: 071 – 529 6790) of de dienstdoende arts van de neurochirurgie (via de polikliniek 071-5263957 of 071-5263957).

In de schelp: Het kind kan met de schelp in de autostoel, maxi-cosi, wipstoeltje of wandelwagen zitten. Nadat uw kind twee weken in de schelp heeft gelegen, moet het armpje gedurende 3 weken onder het rompertje worden gedragen om grote bewegingen van de arm te voorkomen. Hierna mag u voorzichtig de schouder iets losmaken.

Zes tot acht weken na de operatie komt u voor controle op de polikliniek, pas hierna kan de kinderfysiotherapie worden hervat. Het kind kan tijdens de opname, maar ook thuis tijdens de schelpbehandeling, uit het eigen eet- en slaapritme raken. Dit herstelt snel weer nadat de schelp behandeling is beëindigd.

Tip: Als het erg warm weer is en het kind alleen in een luier ligt, is het handig om een boxershort aan te trekken, zodat de fixatie band van de schelp niet gaat irriteren. Een opgerold hydrofiel washandje in de hand kan soms nodig zijn als het handje door warmte en transpiratie erg vochtig wordt. Dit kan smetplekjes voorkomen.

Veelgestelde vragen van ouders wanneer het kindje na 2 weken uit de schelp komt

Let op! Het nekje is slap wanneer het uit de schelp komt. Het hoofdje valt voorover. Dit duurt ongeveer 24 uur, daarna wordt het langzaam weer sterker.

Onder de romper (eerste 3 weken):

In hoeverre mag je de arm belasten/bewegen?
Zolang de bovenarm maar tegen de romp blijft

Mag het armpje omhoog tijdens het wassen/drogen?
Niet boven de 90 graden

Mag het armpje opzij? (Dit mag niet wanneer het kind nog in de schep zit)
Niet boven de 90 graden

Na 3 weken uit de romper:

In hoeverre mag je de arm belasten/bewegen?
De arm heeft nu 5 weken (2 weken schelp + 3 weken onder het rompertje) rust gehad, dus de gewrichten kunnen wat stijf zijn geworden. U hoeft niet meer bang te zijn voor negatieve gevolgen van uw handelen op het resultaat van de operatie. Er mag begonnen worden om de gewrichten weer soepel te maken volgens hetzelfde schema als voor de operatie.

Mag je het kind optillen onder de oksels?
Ja dit mag, maar het is nog beter om het kind via een draai naar de zij en dan op te tillen. Het maakt niet uit welke kant je op draait, het mag ook naar de kant van het letsel.

Moet je het armpje vasthouden/beschermen zodat het niet valt?
Nee, dit hoeft niet.

Is het erg wanneer er broertjes of zusjes per ongeluk op het aangedane armpje leunen tijdens het spelen?
Nee, dit is niet erg.

Het is niet erg dat het kind op de buik rolt?
Nee. Wanneer het kind 6 maanden oud is wordt het kind actiever. Een kind rond die leeftijd gaat omrollen. Wanneer het kind eenmaal op de buik ligt, blijft het armpje achter. Hier ligt het kind op. Het kind kan niet zelf weer van de buik naar de rug rollen. Probeer het kind zoveel mogelijk te begeleiden in het terugdraaien.

Welke oefeningen moeten wij doen en hoe vaak (per dag)?
Zie oefenschema via deze link.

Wanneer zien we voor het eerst beweging in de arm als resultaat van de operatie?
Dit is afhankelijk van de soort operatie en ernst van het letsel. Dit zou kunnen vanaf een leeftijd van 9 maanden tot ongeveer 1,5 jaar.

In de regel wordt uw kind op de dag voor de operatie opgenomen op de kinderafdeling. Op deze dag wordt u opgenomen door de zaalarts. 

Zowel na een verlengingsoperatie als na een peesverplaatsingsoperatie krijgt uw kind een romp-arm gips, het zgn. "Hallo-gips”, waarbij de arm in de tijdens de operatie bereikte stand gehouden wordt. Heeft er een peesverplaatsingsoperatie plaats gevonden, dan zal dit gips meestal 6 weken gegeven worden. Bij alleen de verlengingsoperatie is dit meestal 4 weken.

Bij de eerste poliklinische controle wordt het gips op de gipskamer van de polikliniek orthopedie (K2-Q) verwijderd. De schouder en arm zijn dan erg stijf. Uw kind kan dan beginnen met oefeningen via de kinderfysiotherapeut. Hiervoor krijgt u van de arts op de gipskamer een verwijzing met oefeninstructie mee. Het beste is om deze afspraak met de kinderfysiotherapeut te maken bij thuiskomst uit het ziekenhuis (na de opname). Ons advies is om te starten met fysiotherapie binnen 5 dagen na het verwijderen van het gips.

Verzorging: Met dit gips mag uw kind vrijwel alles doen. Het is niet mogelijk om te douchen of te baden.
Pijn: De pijnstilling wordt op de operatiedag afgesproken via de anesthesioloog. Bij ontslag naar huis wordt soms paracetamol voor de thuissituatie geadviseerd.
Wond: De hechtingen zijn vrijwel altijd onderhuids en lossen dus vanzelf op.
Kinderfysiotherapie: De kinderfysiotherapie kan binnen 2 dagen na het verwijderen van het gips starten met oefeningen. Na een peestranspostieoperatie moet na het verwijderen van het gips geleid actief en passief geoefend worden. Hierbij wordt het heffen van de arm en de draaibeweging vanuit de schouder geleid actief en passief geoefend. Na een verlengingsoperatie kan er zowel actief als passief geoefend worden. Het belangrijkste is om de verkregen draaibeweging te onderhouden. In beide gevallen is de belasting tot 100% mogelijk.

De operatie wordt uitgevoerd door prof. Nelissen of dr. Nagels.

In de regel wordt u één dag voor de operatie opgenomen op de afdeling neurochirurgie. Op deze dag wordt u opgenomen door de zaalarts, en zal de chirurg nogmaals de operatie met u bespreken. Soms worden op de dag van opname nog aanvullend onderzoek verricht, zoals een MRI-scan, echo-diafragma of EMG. Meestal kunt u de dag na de operatie weer naar huis. Na de operatie worden de bewegingen van de arm (of been) beperkt om de zenuwhechting niet te belasten. Dit gebeurt met een shoulder-immobilizer (vaak in combinatie met een halskraag) of een gipsspalk. Deze moet gedurende twee weken worden gedragen.

Na de twee weken in de shoulder-immobilizer mag de schouder geleidelijk aan weer worden bewogen, via het zgn ‘kofffie-maal-schema’:

0-2 weken
• Zachte halskraag en schouderimmobilizer
• In verticale houding (zitten of staan) ook Wilmer orthese (indien van toepassing)
• 14e dag: hechtingen verwijderen (indien van toepassing) en zachte halskraag en schouderimmobilizer definitief af.

3e week
• In verticale houding Wilmer orthese (indien van toepassing)
• Vijf maal daags gedurende +/- 10 minuten koffiemaal beweging voor de schouder: al zittende met de onderarm cirkelvormige bewegingen maken boven beide knieën, cirkels ter grootte van een schoteltje,. De elleboog en de pols moeten dagelijks geoefend worden, gericht op het soepel houden van de gewrichten.

4e week
• Zie 3e week echter koffiemalen ter grootte van van een ontbijtbord.

5e week
• Zie 3e week echter koffiemalen rond diner bord.

Vanaf 6e week
• Uitbreiden van bewegingen in schouder naar volledige excursies. Geen bewegingsbeperkingen meer.

De operatie wordt uitgevoerd door prof. Malessy, dr. Pondaag of dr. Groen.

In de regel wordt u op de dag van operatie opgenomen op de afdeling orthopedie of neurochirurgie. Op deze dag wordt u opgenomen door de zaalarts. Vaak wordt een spalk aangelegd of een shoulder immobilizer aangemeten voor een periode van een aantal weken. U krijgt hier tijdens de opname de informatie over.

Meestal kunt u op de dag van de operatie weer naar huis.

De operatie wordt uitgevoerd door prof. Nelissen of dr. Nagels.